När kärleken blir den sista vårdlinjen

Del 5 i Mörk Kosmos artikelserie När hjälpen inte räcker

Klockan är halv tre på natten och telefonen ligger på nattduksbordet med ljudet på. Den gör nästan alltid det numera. Du har lärt dig att ett telefonsamtal mitt i natten kan betyda vad som helst. Kanske behöver personen du älskar bara höra en bekant röst. Kanske har ångesten blivit outhärdlig. Kanske är läget allvarligare än så. Du vet inte. Därför sover du med ena örat öppet. Du går till arbetet nästa morgon, svarar på frågor, handlar mat och försöker leva ett vanligt liv. Men någonstans inom dig pågår en ständig beredskap. Hur mår hon idag? Har hon ätit? Svarar hon på telefon? Tog hon sina mediciner? Kom hon iväg till vården? Och den fråga du nästan inte vågar tänka färdigt: Lever hon när jag vaknar i morgon?

Du är inte läkare. Du är inte psykolog, sjuksköterska eller terapeut. Du är mamma. Pappa. Partner. Syskon. Barn. Vän. Ändå har du långsamt fått en roll som ingen egentligen gav dig och som du kanske aldrig var rustad för. Du håller reda på tider. Du följer med till mottagningen. Du ringer när personen själv inte orkar. Du hämtar läkemedel, lagar mat, svarar mitt i natten och försöker avgöra när situationen har blivit så allvarlig att professionell hjälp behövs. Och någonstans mitt i allt detta ska du fortfarande bara vara den du egentligen är: en människa som älskar en annan människa.

När kärleken blir ett ansvar

Anhöriga är en av psykiatrins största resurser. De kan se förändringar långt innan någon annan gör det. De känner människans vanliga beteende och märker när någonting inte stämmer. De kan finnas där mellan vårdbesöken, hjälpa till med vardagen och ge den trygghet som ingen institution kan ersätta. Många gör det av kärlek och skulle aldrig beskriva det som en uppoffring. Om någon man älskar faller försöker man fånga henne. Det är mänskligt.

Men just därför finns en risk att vi tar de anhöriga för givna.

När vårdens kontakt är begränsad fortsätter dygnet hemma. När ett samtal är avslutat finns familjen kvar. När mottagningen stänger för dagen försvinner inte ångesten, depressionen, psykosen, självskadebeteendet eller suicidtankarna. Någon kanske fortfarande sitter bredvid. Någon lyssnar genom sovrumsdörren. Någon försöker avgöra om det är säkert att gå och lägga sig.

Det är här gränsen mellan att vara anhörig och att bli en informell vårdare kan börja suddas ut.

Inte för att någon har fattat ett beslut om det.

Utan därför att någon måste finnas där.

"Du måste åka in"

För den anhörige kan ansvaret bli särskilt svårt när människan själv inte vill eller förmår söka hjälp. Vad gör man när någon man älskar säger att livet inte längre är värt att leva? Hur avgör man skillnaden mellan ord som uttrycker djup förtvivlan och en omedelbar fara? När ska man ringa vården? När ska man ringa 112? När ska man stanna kvar? När vågar man gå hem?

Det är ett enormt ansvar att lägga på en människa utan professionell utbildning.

Ändå hamnar anhöriga där.

Och vad händer när man söker hjälp men upplever att den inte räcker? När den närstående kommer hem igen och familjen fortfarande är rädd? Då uppstår en situation som är svår att beskriva för den som aldrig upplevt den. Vården kan ha gjort sin medicinska bedömning, men den anhörige sitter fortfarande hemma med sin oro.

Det behöver inte betyda att bedömningen var fel. Psykiatrin måste fatta beslut utifrån den information och de förutsättningar som finns. Men det förändrar inte verkligheten för den som efteråt ligger vaken i rummet intill.

Anhörig – men inte alltid delaktig

Psykiatrin har dessutom ett svårt och viktigt ansvar för patientens integritet. En vuxen människa har rätt till sekretess även när hon är psykiskt sjuk. Anhörigskap ger inte automatiskt rätt att få veta allt om behandling, diagnoser eller samtal. Den principen måste finnas.

Men sekretess behöver inte betyda att den anhörige ska bli osynlig.

Det går att lyssna på information från en anhörig även när vården inte kan lämna information tillbaka. Det går att ge generell vägledning om hur man kan agera vid försämring. Det går att fråga patienten vilken delaktighet hon önskar att familjen ska ha. Och när patienten vill involvera sina närstående kan deras kunskap vara ovärderlig.

För ibland vet familjen sådant som inte syns under ett kort vårdbesök. Patienten kanske samlar ihop sig inför mötet och faller samman när hon kommer hem. Hon kanske säger att hon äter men kylskåpet är orört. Hon kanske svarar att sömnen fungerar någorlunda, medan personen hon bor med vet att hon vandrar genom lägenheten hela nätterna.

Det betyder inte att anhöriga alltid har rätt. Familjerelationer kan vara komplicerade, konfliktfyllda och ibland en del av problemet. Patientens egen berättelse måste alltid respekteras.

Men den anhöriges röst kan också innehålla en viktig del av bilden.

De som aldrig riktigt får vara barn

Och så finns barnen.

Barn som växer upp med en förälder som har psykisk ohälsa kan leva med frågor som de är alldeles för små för att bära. Varför ligger mamma i sängen hela dagen? Varför pratar pappa annorlunda idag? Varför måste vi vara tysta? Varför kom ambulansen? Är mamma ledsen på grund av mig?

Barn är skickliga på att fylla tomrum med egna förklaringar. När vuxenvärlden inte berättar vad som händer kan barnet börja tro att det själv är orsaken.

Vissa barn blir dessutom mycket duktiga.

De lagar frukost åt småsyskonen. De känner av stämningen när de kommer hem från skolan. De lär sig vilka dagar man inte ska ställa krav. De försöker vara glada för att inte göra föräldern ledsnare. De tar ett ansvar som utifrån kan se imponerande ut.

Men ett barn ska inte behöva vara imponerande på det sättet.

Ett barn ska få vara barn.

Att stödja en förälder med psykisk sjukdom innebär därför också att se barnen omkring henne. Inte för att skuldbelägga föräldern, utan därför att hela familjen kan behöva stöd när en människa blir sjuk.

När den anhörige själv börjar gå sönder

Det finns en punkt där omsorg kan övergå i utmattning. Den anhörige kanske börjar sova dåligt. Tackar nej till saker för att alltid kunna vara tillgänglig. Får svårt att koncentrera sig på arbetet. Känner skuld när hon skrattar eller har roligt eftersom personen hon älskar mår dåligt.

Sedan kommer kanske tanken som hon skäms över:

Jag orkar inte mer.

Det är en fruktansvärd tanke när man älskar någon.

Därför säger många den aldrig högt.

Men kärlek skapar inte obegränsad energi. En människa kan älska någon djupt och samtidigt vara fullständigt utmattad av situationen. Hon kan känna medkänsla och irritation samtidigt. Hon kan vilja finnas där och samtidigt längta efter att telefonen inte ska ringa. Hon kan behöva några timmar då hon inte är beredd på katastrofen.

Det gör henne inte mindre kärleksfull.

Det gör henne mänsklig.

Vem frågar den anhörige hur hon mår?

Här finns en fråga som borde ställas betydligt oftare.

Hur mår du?

Inte patienten den här gången.

Den som sitter bredvid.

Den som skjutsade till mottagningen.

Den som följde med till akuten.

Den som har ringt fem gånger den senaste veckan.

Den som säger "det är ingen fara med mig, ta hand om henne".

Vem tar hand om den människan?

Anhöriga kan behöva kunskap om sjukdomen, vägledning kring hur de kan hjälpa utan att själva ta över hela ansvaret, samtalsstöd och kontakt med andra i liknande situationer. De kan behöva få höra att det finns gränser för vad en anhörig kan och ska göra. Framför allt behöver de ett system omkring sig som inte förutsätter att familjen automatiskt kommer att fylla varje lucka.

För alla har inte heller en familj som kan göra det.

När vården bygger på en outtalad förväntan om att "någon hemma" håller uppsikt skapas dessutom en ojämlikhet. Den som har en engagerad partner, förälder eller vän får ett skyddsnät som den ensamma människan saknar.

Och vad händer med den som inte har någon?

Anhöriga ska få vara anhöriga

Det kanske är den viktigaste principen.

En mamma ska få vara mamma.

En partner ska få vara partner.

Ett syskon ska få vara syskon.

En vän ska få vara vän.

De kommer fortfarande att hjälpa. De kommer fortfarande att oroa sig, följa med, lyssna och ibland vaka genom natten. Så fungerar kärlek. Vi kan inte och ska inte organisera bort människors omsorg om varandra.

Men kärleken får inte bli en billig ersättning för professionell vård.

När en människa behöver behandling ska det finnas behandling. När situationen är akut ska det finnas professionell hjälp att vända sig till. När familjen behöver vägledning ska någon kunna ge den. Och när den anhörige själv börjar gå sönder måste även hennes behov få finnas.

För den anhörige kan vara ett stöd.

Hon kan vara en trygghet.

Hon kan vara den som håller handen när allt annat faller.

Men hon kan aldrig ensam vara en psykiatrisk verksamhet.

Kärleken måste få vara kärlek

Kanske är det just där vi behöver dra gränsen.

Vi ska inte be människor att sluta bära varandra. Tvärtom. I ett samhälle där ensamheten växer behöver vi kanske bära varandra mer.

Men vi måste skilja mellan att bära någon tillsammans med ett fungerande samhälle och att bära någon därför att samhället har lämnat över ansvaret.

Den skillnaden är enorm.

Den ena säger:

"Vi hjälper henne tillsammans."

Den andra säger:

"Nu är hon ditt ansvar."

Ingen familj ska behöva känna det senare.

För bakom varje människa som kämpar med svår psykisk ohälsa kan det finnas andra människor som också är rädda, trötta och förtvivlade. Människor som fortsätter därför att kärleken är större än tröttheten – åtminstone idag.

Men även den starkaste människan har en gräns.

Och ett samhälle kan inte bygga sin psykiatri på förhoppningen att anhöriga aldrig når den.

Kärleken ska få vara det som håller handen. Den ska inte behöva vara den sista vårdlinjen.

I nästa del av När hjälpen inte räcker vill vi därför rikta blicken mot människorna på andra sidan behandlingsrummets dörr: sjuksköterskorna, läkarna, psykologerna, skötarna, kuratorerna och alla andra som varje dag försöker få psykiatrin att fungera.

För när vården brister är det lätt att leta efter någon att skylla på.

Men tänk om också den som ska hjälpa befinner sig i ett system som gör det allt svårare att faktiskt hjälpa?

// Mörk Kosmos